Donnerstag, 25. August 2016

Trigeminusneuralgie - wie kam ich zu der Diagnose?

Hallo :)

Eigentlich wollte ich die Krankheit nicht breit treten auf meinem Blog, aber leider bestimmt sie doch bei Zeiten mehr oder weniger mein Leben und da wollte ich einfach einmal darüber schreiben, wie der Arzt ausgerechnet auf so eine seltene Diagnose kam.

2006 fingen meine Weisheitszähne anzuwachsen und alle Ärzte waren sich einig: die müssen alle raus. Da die bei mir gegen die anderen Zähne gewachsen sind und komplett schief lagen war auch direkt klar: wenn nur unter Vollnarkose. Da ich aber dank der Schule nicht in der Schulzeit fehlen "durfte" und alle Termine bis zum Sommer ausgebucht waren, wartete ich bis 2007 und musste somit mehr oder wenig regelmaessig starke, entzuendungshemmende Schmerzmittel schlucken.
Es war vollkommen normal für mich Gesichtsschmerzen zu haben, wogegen die Tabletten nicht geholfen hatten.
Nach der Op hieß es immer, dass es halt noch dauert bis die Schmerzen weg gehen.
Jedoch blieben sie und sie besuchten mich immer mal wieder.
2012 stellte ein Neurologe CMD fest, obwohl ich wegen etwas völlig anderen da war. Der Zahnarzt verordnete mir eine Beissschiene und ich freundete mich irgendwie mit der Diagnose an.
2014 hatte ich plötzlich Schmerzen im Nacken(wie ein Stromschlag) und plötzlich konnte ich meinen Mund nicht mehr öffnen.
Etliche Arzttermine folgten, aber die Schmerzen ließen nicht nach.
Die Abiturprüfungen waren für mich der Horror schlechthin wegen den Schmerzen und die mündliche Prüfung war eine Katastrophe.
Wegen dem Studium zog ich im Oktober in eine neue Stadt und wechselte vom Zahnarzt zum Kieferchirurgen. Er verschrieb mir Schmerzmittel, die nicht halfen und meinte es käme von den Nerven.
Als ich dann daheim war rief ich jeden Neurologen in der Stadt an: Termine waren erst im Januar wieder verfügbar. Das Krankenhaus hätte mich mit aufgenommen, aber das war mir dann etwas zu viel des guten. Also rief ich in meiner Verzweiflung die Krankenkasse an und redete ziemlich lange mit einem kompetenten Mitarbeiter. Später am Tag bekam ich dann auch endlich einen Rückruf vom Arzt und dem war direkt klar: Das ist keine CMD, sondern zu 100% eine Trigeminusneuralgie. Mir wurde dann binnen von 14 Tagen ein Termin beim Neurologen besorgt und ich hatte genügend Zeit mich über die Erkrankung zu informieren.

Für mich persönlich war die Diagnose kein Schock, sondern eine Erleichterung. So vieles machte auf einmal Sinn und es war auf einmal klar warum mir einige Dinge schwer fielen. Es hatte nichts mit der Psyche oder böser Absicht zu tun, wenn ich mich gegen Gewisse Dinge sträubte(küssen, Gesicht waschen, Zahnarztbesuche...). Es hätte vieles in der Oberstufe leichter gemacht, wenn ich die Diagnose schon viel früher gehabt hätte. Mündliche Abfragen sind nahezu unmöglich, wenn das Gehirn nur "Aua!!!" schreit und jede Mundbewegung das Aua nur lauter werden lässt.
Das Problem bei der Diagnosefindung war einfach: die klassische Trigeminusneuralgie ist sehr selten bei Menschen unter 20 Jahren. Ich wurde immer von Arzt zu Arzt geschickt und oft hieß es nur: "Kann man nichts machen, muss man halt mit leben". Aber wie freundet man sich mit dem an? Ist es okay Schmerzen zu ignorieren, deren Ursprung man nicht kennt? Ich schob alles auf die CMD, auch wenn es "Krämpfe" im Gesicht an kalten Wintertagen waren.
Die neurologischen Untersuchungen waren bei mir stets unauffällig und die Taubheitsgefuehle im Gesicht kommen und gingen. Aber trotz Diagnose fühlte ich mich mit dem Schmerz im Stich gelassen, da der Neurologe mich schon ziemlich schnell weiter schickte und ich bis März (Ende?) auf einen Termin im Schmerzzentrum warten musste.
Da es doch eine seltene Erkrankung ist und kaum ein Arzt Betroffene kennt, habe ich mich sehr schnell an Selbsthilfegruppen gewandt und dort meinen Rückhalt gewonnen. Auch auf instagram poste ich über die Erkrankung ab und an und bin immer wieder froh, wenn ich mich mit anderen austauschen kann. Es ist halt sehr schwer mit anderen Nicht-Betroffenen darüber zu reden, da Nervenschmerzen sehr schwer nachempfindbar sind. Und vor allem ist es sehr schwer vorstellbar, da man einem die Schmerzen meist nicht ansieht. Und die Einschränkungen dadurch sind ja meist nicht immer vorhanden, also fällt es manchen dann doch ziemlich leicht es auf die Laune zu schieben :(

Danke für das durchlesen. Vielleicht hilft es ja wem weiter :) Ich werde demnächst eher allgemeine Blogeintraege schreiben und ich habe auch vor darüber zu schreiben, wie ich mich von dem Schmerz ablenke.

Bye

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