Montag, 30. Januar 2017

Warum Aufklärung so wichtig ist



Guten Morgen 😀

Wie aus vorigen Beiträgen zu entnehmen ist habe ich eine der sogenannten seltenen Krankheiten. Was bedeutet das? Die Trigeminusneuralgie betrifft laut manchen Statistiken gerade mal 1 Millionen Menschen weltweit und fällt somit unter die Kategorie seltene Erkrankung! Leider ist es auch mittlerweile eine der Erkrankungen, die häufig falsch diagnostiziert wird. Woran es liegt? Wahrscheinlich an der fehlenden Aufklärung, da die wenigsten Ärzte wirklich darüber Bescheid wissen. Auch ich habe schon feststellen müssen, dass ich meist mehr Wissen als der jeweilige Arzt über die Erkrankung und(!) die Behandlungen hatte, was häufig zu Problemen geführt hat bisher. Zum Beispiel kann die CMD ähnliche Symptome hervorrufen, die meist mit Hilfe von Massagen und Schienen von selbst verschwinden. Leider wissen das manche Ärzte nicht und auch bei mir hatte es etliche Jahre gedauert bis ein Neurologe CMD diagnostiziert hatte. Eigentlich reicht dafür ein Zahnarzt, aber die hatten bis dato wenn überhaupt nur schmerzempfindliche Zähne diagnostiziert. Bis zur richtigen Diagnose waren übrigens 4 weitere Jahre ins Land gezogen und immer hieß es nur, dass ich halt mit den Schmerzen leben lernen muss.

Vor Jahren habe ich die schmerzhafte Erfahrung gemacht, dass selbst ein Spezialist für diese Erkrankung nicht immer das gelbe vom Ei ist. Eine der Fehlinformationen war, dass die klassische Trigeminusneuralgie nur bei Personen über 60 Jahren auftritt was vollkommen falsch ist! Traurig ist, dass Sie dieses Wissen an ihre Kollegen in der Klinik weitergegeben hatte und auch diese mir genau den Satz sagten. Bei der klassischen Trigeminusneuralgie ist es so, dass eine Ader auf den Hirnnerv drückt und somit werden Blitzartige Schmerzen ausgelöst. Diese Ader bewirkt, dass die Isolierung vom Hirnnerv über die Jahre beschädigt wird und schlimmstenfalls bleiben diese Schäden für immer. Der jüngste bekannte Fall ist ein 13 Monate altes Kind und das Kind wurde auch operiert. Wie der Spezialist nun auf 60 Jahre kommt ist mir nach wievor ein vor ein Rätsel 😦 Die Patientenanzahl ist in der Altersgruppe zwar signifikant erhöht, jedoch sind die Patienten nicht alle über 60 Jahre alt. Das war wirklich ärgerlich, da ich über 3 Monate auf den Termin gewartet hatte und da die Person danach 2 Monate in Urlaub war musste ich bis Anfang/Mitte Dezember auf den Termin in der Schmerzklinik warten(Termin bei Spezialisten war Anfang September). Da im Bericht nichts von Trigeminusneuralgie stand, war der Termin dort auch vollkommen sinnlos 😢 Übrigens war der 1. Satz überhaupt beim Spezialisten: "Glückwunsch, Sie haben definitiv keine Trigeminusneuralgie", bevor ich überhaupt einen Satz gesagt hatte. Und eine der Sätze danach war, dass ich noch viel zu jung bin.

Es wird auch angenommen, dass viele Patienten nie die Diagnose erhalten und Jahre lang für etwas behandelt werden, was sie gar nicht haben. Auch ich habe sehr viele Jahre und sehr viele Ärzte gebraucht, bis endlich einmal einer die Diagnose gestellt hat. Das hat nichts damit zu tun, dass man mit den bisherigen Diagnosen nicht glücklich ist und unbedingt Krankheit x haben will. Der Leidensdruck ist leider ziemlich hoch bei vielen, da die Schmerzen ziemlich stark sind und gewöhnlich helfen "normale" Schmerzmittel nicht. Auch ist es oft am Anfang so, dass die Schmerzen kommen und gehen und man nie weiß, wann die schmerzfreie zu Ende ist. Es ist eine der Diagnosen, die Mr. Google nicht stellen kann. Es gibt einige Differentialdiagnosen wie zum Beispiel die CMD, die in der Regel erst einmal ausgeschlossen werden müssen. Deshalb wäre ich auch erst einmal kritisch, wenn ein Arzt die Erkrankung diagnostiziert ohne das mal nach den Zähnen oder Nebenhöhlen geguckt wurde. Bei mir wurde beides nach der Diagnose gemacht und um ehrlich zu sein hätte mich ein defekter Zahn glücklich gemacht 😥 Das klingt für Nicht-Betroffene komisch, jedoch kann man Zähne ziehen und hat danach meist keine Probleme mehr. Einige mit der Trigeminusneuralgie haben etliche Zähne gezogen bekommen(oder sie wurden Wurzel behandelt) und trotzdem haben sie noch Schmerzen. Bei mir wurde nur ein Bckenzahn Wurzelbehandelt, weshalb ich über mehrere Monate in Behandlung war. Auch hier würde es wahrscheinlich helfen, wenn Zahnärzte über die Krankheit informiert würden. Leider musste ich auch hier feststellen, dass manch ein Zahnarzt lieber zu hohe Dosen Ibuprofen/Diclofenac auf Dauer verschreibt, anstatt einen zum Neurologen zu überweisen. Bei mir hatte es auch einen Umzug gebraucht, bis ein MKG-Chirurg die Diagnose stellte.

Wichtig ist vor allem bei der Aufklärung, dass nicht jeder mit empfindlichen Zähnen direkt Trigeminusneuralgie hat. Trigeminusneuralgie bedeutet auch nicht, dass es nur Gesichtsschmerzen sind! Die Trigger bei der Trigeminusneuralgie sind zum Beispiel kauen, kalte/heiße Speisen, kalte Luft, warme Luft und können bei jedem Betroffenen unterschiedlich stark die Schmerzen triggern. Auch kann es sein, dass dadurch Verspannungen im Schulter/Nackenbereich entstehen und die sind meist sehr unangenehm. Und ich denke mal jeder kann sich denken, dass es ziemlich problematisch werden kann, wenn essen und trinken Schmerzen verursacht 😬 Bei mir ist wie bei anderen Betroffenen so, dass selbst runterbeugen oder mehrere Treppenstufen Schmerzen verursachen können. Das vergessen leider ziemlich viele Ärzte und reden die Schmerzen klein.

Den Text kann man auch auf andere Erkrankungen anwenden 😊 Ich habe nur die Erkrankung Trigeminusneuralgie genommen, da es mich selbst betrifft und ich darüber etwas weiß. Ich weiß auch von anderen Personen, dass sie quasi für ihre Erkrankungen ihr eigener Arzt sein müssen. Und ja es ist wirklich frustrierend, wenn man in der Notaufnahme erst einmal den Arzt über die Erkrankung aufklären muss! Schlimm wird es, wenn man dadurch als Dr. Google hingestellt wird und alles was man sagt auf einmal falsch ist. Ich für meinen Teil bitte dann um einen anderen Arzt oder gehe einfach wieder heim.

Hoffentlich hat mein Text dem ein oder anderen weitergeholfen 😊 Eine seltene Erkrankung zu haben ist wahrlich nicht leicht und bedeutet oft, dass man für seine Behandlung kämpfen muss. Ich für meinen Teil könnte auf den Ärztemarathon und die Infragestellung der Diagnose verzichten. Mittlerweile denk ich mir auch, dass nur noch die Behandlung stimmen muss. Man lernt halt Abstriche zumachen und bei seltenen Erkrankungen sind die Abstriche teils mental sehr schwer zu ertragen. Mir perönlich hat der Kontakt zu Betroffenen geholfen, da diese mir größtenteils besser weitergeholfen haben als manch ein Mediziner.

Leider ist das Wissen bezüglich der Trigeminusneuralgie noch nicht bei allen Ärzten angekommen und deshalb fällt es mir auch so unglaublich schwer von anderen Rücksicht zu verlangen. Wie erklärt man auch so eine Erkrankung von der sonst noch keiner gehört hat? Rheuma kennt man, Krebs kennt man auch, aber Nervernschmerzen im Gesicht? Mir ist vollkommen bewusst, dass auch viele Rheumaarten und Krebsarten sehr selten sind, jedoch haben die meisten schon was von den "Oberbegriffen" gehört und können sich grob etwas darunter vorstellen. Ich weiß auch, das auch bei diesen Erkrankungen ziemlich Aufklärungsbedarf vorhanden ist!
Es ist wirklich schwer andere zu informieren, da man sich ja auch oft selbst nicht verletzbar machen will. Es ist ein wahrer Drahtseilakt und manchmal wünsche ich mir, es wäre einfacher über seltene Erkrankungen zu reden. Und es macht es nicht einfacher, wenn Leute stumpf antworten: "Das hatte ich auch einmal." 😣 Leider sind mir auch schon einige begegnet, die dann auch plötzlich Trigeminusneuralgie haben wollten und krampfhaft nach den Kriterien dafür in ihrem Beschwerdebild suchten. Nur weil die Diagnose auf dem Papier steht bekommt man nicht automatisch die Behandlung dafür und leider übersehen das einige 😬 Die Diagnose einer seltenen Erkrankung macht einen nun einmal nicht besonders und man bekommt auch keine Mitleidspunkte, geschweige denn in den meisten Fällen Rücksicht oder Anerkennung. Manche lassen es wirklich so erscheinen, als wäre es erstrebenswert so eine Diagnose zu bekommen.

Viele liebe Grüße

Kommentare:

  1. Wirklich interessanter Beitrag! Ich habe zwar keine wirklich seltene Krankheit,aber bedingt durch meine Krankheit gerade in einer Situation, die auch nicht oft vorkommt und die Ärzte auch etwas überfordert.

    Liebe Grüße Lydia :)

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    1. Hoffentlich ist es nichts schlimmes bei dir und bessert sich bald wieder :) Bei Erkrankungen, die öfters vorkommen ist es teils irgenwie noch schwieriger die Überforderung der Ärzte zu verstehen.

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    2. Habe die Niere von meiner Mutter bekommen und sie läuft nicht richtig,mit was ich an sich ja leben kann, aber wenn dann die Ärzte nie wissen was sache ist und man bei jedem Kontrollbesuch n neues Arztgesicht da ist,nervt das schon, weil da muss man immer alles erklären und ich frage mich da immer ob da irgendwie jeder für sich arbeitet und keine Vernetzung stattfindet

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